Opinión


César Estévez, encargado de comunicaciones

Aciduria glutárica tipo 1, tecnología e Iberdiscap

César Estévez

10 Noviembre, 2015

Vinimos hasta Punta Arenas porque nos parecía importante seguir difundiendo el trabajo que hacemos en CEDETi, el compromiso del proyecto Amade con los niños con aciduria glutárica tipo 1 o el Congreso CEDETi2016 sobre Neurodesarrollo y Evaluación, que celebraremos en noviembre del próximo año. Nos vamos mañana con muy buenas sensaciones.

Nos han tratado muy bien y nos ha servido, a Carmen Solares, encargada del servicio de tecnologías de apoyo, y a mí, para conocer los encantos del extremo sur de Chile; pero, sobre todo, damos el viaje por bien empleado porque nos marchamos con nuevos insumos y energías renovadas. Comprobamos también que la comunidad que trabaja el área de la discapacidad es persistente. Estamos los habituales. Todos con proyectos e innovaciones, intentando afinar para contribuir, siquiera un poquito, a la calidad de vida de las personas en situación de discapacidad.

La organización del Centro de Rehabilitación Club de los Leones del Sur está siendo buena y pintona, con alrededor de 140 asistentes. Especialmente meritorios dada la latitud de la región magallánica. Conversamos mucho con el público. Hay nuevos dispositivos de accesibilidad al computador, adaptaciones sofisticadas para sillas de ruedas, aplicaciones para mejorar la convivencia en el entorno familiar y avances en el campo de la robótica, entre otras tecnologías.

Por nuestra parte presentamos los recursos tecnológicos de libre acceso que desarrollamos, pero fundamentalmente el contenido de la investigación del proyecto Amade. Con muy buena acogida. Llama la atención la forma en que una enfermedad con una prevalencia de tan sólo un nacimiento de cada millón cien mil en el mundo convoca a tantas personas en una misma sala. Una señal inequívoca de que hay que seguir a este lado, investigando más aún. Nos han llegado multitud de preguntas y hasta nos han incorporado en la página web de la Universidad de Salamanca (España), patrocinada por el Ministerio de Sanidad. Y nos alegra, porque nos indica que vamos por el buen camino.

Ahora queremos dar continuidad a nuestras actividades celebrando en el campus San Joaquín la jornada CEDETi 3D, que tiene lugar el día de la discapacidad, cada año el 3 de diciembre. Se trata de una feria con lo último en tecnologías de apoyo en la que contaremos con el concurso del nuevo director de Senadis, Daniel Concha; también presente en Punta Arenas, y con Rosa Blanco, experta en temas de discapacidad que no requiere presentación.

Dejando al margen debate y políticas públicas, donde hay tanto por hacer como en el terreno de la investigación, quiero aprovechar este texto para invitarles a participar de uno y otro, debate y muestra, porque tenemos un elenco colorido de tecnologías de inclusión que queremos que vean y nos ayuden a difundir. Tecnologías de bajo costo, claro, porque si no son accesibles, no sirven o no tienen alcance. Como prefieran.

Entre todos organizamos CEDETi 3D desde el valor de la participación, para universalizar estas herramientas que suponen un recurso democratizador y contribuyen a aliviar las situaciones de estrés que se pueden ocasionar en el entorno de la discapacidad. Invitamos a emprendedores, organizaciones y universidades, tanto de Santiago como de regiones, para que vean y difundan, para que nos muestren y generen una red de intercambio de conocimiento, porque estamos convencidos de que la tecnología atenúa y elimina la discapacidad en diferentes contextos.

Sobre el autor

Licenciado en Derecho y Periodismo al otro lado del Atlántico

La inclusión es inclusión cuando realmente lo es y no sólo lo parece